“Najvažnije je da oboljeli od multiple skleroze znaju da nijesu sami i da uvijek imaju nekoga ko ih razumije.” Upravo je to bila jedna od najvažnijih poruka razgovora koji smo vodili sa predstavnicama Opštinske organizacije oboljelih od multiple skleroze Andrijevica i Berane povodom projekta „Mjesto za sve – podrška osobama sa multiplom sklerozom“, za čiju je realizaciju Opština Berane opredijelila dio sredstava kroz konkurs za podršku nevladinim organizacijama.
Kroz veoma sadržajan razgovor otvorene su brojne teme: od izazova sa kojima se osobe oboljele od multiple skleroze svakodnevno suočavaju, preko značaja psihološke i pravne podrške, pa sve do potrebe da se razbiju predrasude i stvori zajednica u kojoj će oboljeli jedni drugima biti oslonac kada im je to najpotrebnije.
Za realizaciju projekta Opština Berane izdvojila je 1.330 eura, dok ukupna vrijednost projekta iznosi 3.100 eura. Projekat će se realizovati u periodu od pet mjeseci.
Kako ističu iz organizacije, projekat je nastao iz potrebe da se osobama oboljelim od multiple skleroze pruži sistemska podrška, ali i prostor u kojem će moći da razmjenjuju iskustva, dobiju stručne savjete i osjete da nijesu sami u borbi sa bolešću.
„U Crnoj Gori danas ima više od 900 osoba oboljelih od multiple skleroze, dok naše udruženje okuplja oko četrdesetak članova. Iako je Crna Gora jedna od zemalja sa boljom dostupnošću terapije u Evropi, oboljelima je, osim medicinske pomoći, neophodna i snažna psihološka i društvena podrška“, istakla je Kristina Sinđić.
Ona je zahvalila Opštini Berane na ukazanom povjerenju i podršci, naglasivši da će sredstva omogućiti realizaciju brojnih aktivnosti koje će doprinijeti boljem položaju osoba sa multiplom sklerozom.
Tokom trajanja projekta biće organizovane pravne radionice, na kojima će iskusni advokat upoznati učesnike sa njihovim pravima, zatim psihološke radionice i grupna savjetovanja, kao i kreativne radionice koje će podstaći socijalizaciju i međusobno povezivanje članova.
Poseban akcenat biće stavljen na podršku osobama koje se tek suočavaju sa dijagnozom. Kako navode iz organizacije, svaki relaps bolesti ili promjena terapije predstavlja veliki psihološki izazov, zbog čega je izuzetno važno da novooboljeli razgovaraju sa ljudima koji su već prošli kroz slična iskustva.
„Naše udruženje nije samo mjesto okupljanja, već i jedan vid savjetovališta. Želimo da oboljeli znaju da nijesu sami i da uvijek imaju nekoga ko ih razumije, jer upravo osobe koje prolaze kroz isto najbolje mogu pružiti podršku jedni drugima“, poručuju iz organizacije.
Jedan od važnih ciljeva projekta jeste i smanjenje stigme koja je i dalje prisutna kada je riječ o multiploj sklerozi. Mnogi oboljeli, posebno mlađe osobe, i dalje kriju svoju bolest ili izbjegavaju javne događaje zbog straha od osude i nerazumijevanja.
Zbog toga će organizacija sprovesti i anketu o informisanosti građana o multiploj sklerozi. Kako ističu, većina ljudi zna da je riječ o neurološkom oboljenju, ali vrlo malo poznaje simptome, tok bolesti i izazove sa kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju. Poseban problem predstavlja i činjenica da se do dijagnoze često dolazi veoma teško, jer su prvi simptomi nespecifični i lako se mogu pripisati drugim zdravstvenim problemima.
Organizacija je i ranije realizovala edukativne radionice sa ljekarima, tokom kojih su pacijenti imali priliku da dobiju odgovore na brojna pitanja i razriješe nedoumice u vezi sa liječenjem i terapijama. Takvi susreti, kako navode, pokazali su se izuzetno korisnim, pa će slične aktivnosti nastaviti i kroz ovaj projekat. U aktivnostima organizacije su inače uključeni i članovi iz drugih gradova na sjeveru Crne Gore.
Svoje iskustvo podijelila je i Maja Celić, koja već skoro 18 godina živi sa multiplom sklerozom.
„Kada sam dobila dijagnozu, o ovoj bolesti se gotovo ništa nije znalo, a terapije nijesu postojale. U Crnoj Gori je tada bilo oko 500 registrovanih oboljelih. Bolest sam možda lakše prihvatila upravo zato što nijesam znala mnogo o njoj. Šest godina sam radila dva posla i nijesam razmišljala o bolesti“, ispričala je Maja.
Međutim, kako kaže, stres je najveći neprijatelj osoba koje boluju od multiple skleroze.
„Kada sam morala da brinem o majci i njenoj bolesti, moja multipla skleroza je naglo napredovala. Otkazala mi je noga, djelimično sam izgubila vid i pojavili su se brojni drugi simptomi. Tada sam shvatila koliko stres može uticati na tok bolesti“, kaže ona.
Uprkos brojnim izazovima, Maja nije odustala od svojih interesovanja. Danas se uspješno bavi slikanjem, koje joj predstavlja važan način izražavanja i dodatnu snagu u svakodnevnoj borbi sa bolešću.
Iz Opštinske organizacije oboljelih od multiple skleroze Andrijevica i Berane poručuju da žele da izgrade zajednicu u kojoj će svaki oboljeli imati podršku, razumijevanje i osjećaj pripadnosti, uz jasnu poruku da se od bolesti ne treba skrivati niti je se stidjeti, već da je važno govoriti o njoj i zajedno graditi društvo koje će imati više razumijevanja za osobe koje sa njom žive.