Zbog nepostojanja registra u Crnoj Gori nema preciznih podataka o broju oboljelih od rijetkih bolesti i vrstama koje su zastupljene, kazala je predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Nataša Bulatović, prenosi agencija MINA.
„Ne možemo sa sigurnošću reći koliko u Crnoj Gori ima oboljelih od rijetkih bolesti, jer registar ne postoji. Uzima se u prosjeku od pet do sedam odsto od ukupnog broja stanovništva“, navela je Bulatović.
Mediji često prenose da u Crnoj Gori ima 35 hiljada oboljelih od rijetkih bolesti, ali da to nije tačan podatak.
„Ne, ukoliko bi svi oboljeli kojima se postavi dijagnoza preživjeli, onda bi imali tu brojku od 35 hiljada. Međutim, vrlo često se dešava da već u prve dvije ili tri godine života, na žalost, budu smrtni ishodi“, dodala je Bulatović.
Kazala je da bi mnogo značilo pravljenje registra rijetkih bolesti, jer bi u tom slučaju postojali tačni podaci o broju oboljelih i vrstama oboljenja.
Pravljenje registra nije u nadležnosti Nacionalne organizacije za rijetke bolesti, već Ministarstva zdravlja i Instituta.
„Mi na to ne možemo mnogo da utičemo. Problem sa registrom nema samo Crna Gora, već i države u okruženju, Srbija, Hrvatska, Bosna i Hercegovina i Makedonija“, dodala je Bulatović.
Pravljenje registra, prema njenim riječima, skup je i dugotrajan proces i u nadležnosti je države.
Neke od rijetkih bolesti koji su zastupljene u Crnoj Gori su bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Gošeova bolest, Menkesov, Morkijev, Vilsonov sindrom, Hereditarni angioedem, Fridrajhova ataksija.
Ona je kazala da samo za pet odsto rijetkih oboljenja postoji neka terapija, a za ostalih 95 odsto ne postoji nikakva, već je to samo uopšteno liječenje, medicinska i psihološka pomoć, kako bi se tim osobama poboljšao kvalitet života.
Prema riječima Bulatović, prvi simptomi rijetkih bolesti u 95 odsto slučajeva javljaju se odmah po rođenju, u prvoj godini rođenja, a neke se javljaju kasnije, u starijem dobu, kao što je Kronova belolest ili Amiotrofična lateralna skleroza (ALS).
Ona je kazala da su u 95 odsto slučajeva rijetke bolesti genetskog porijekla, ali da mogu da nastanu i pod uticajem nekih drugih faktora.
Na svjetskom nivou oko 300 miliona osoba oboljelo je od rijetkih bolesti, a na evropskom 36 miliona.